Шымкенттік екі бүлдіршінге көмек қажет. 6 жасар Дидар мен 4 жасар Нұрислам Пайзуллаевтың көз жанарын қайта қалпына келтіруге тек бір ине көмектеседі. Балалар сирек кездесетін генетикалық аурумен ауырады. Қазір балалар мүлде ештеңе көрмейді деуге боалды, ал он жасқа дейінгі қажетті препарат табылмаса толықтай зағип болуы мүмкін. Анасының айтуынша Израильде бүлдіршіндерді емдеуге мүмкіндік бар. Бірақ, қажетті препарат құны — 900 миллион теңге.
Дидар мен Нұрислам өзге балалар секілді аулада ойнай алмайды. Тіпті анасының жүзін немесе теледидардан мультфильмдер көре алмайды. Балаларға Лебер амаврозы деген қорқынышты диагноз қойылған. Бұл — көз торындағы жарықсезгіш жасушалар өліп, қайта қалпына келмейтін генетикалық ауру. Статистика бойынша, Лебер амаврозы 200 мың адамның ішінен 1 адамда кездеседі.
Гүлмира Жәнібекқызы, Шымкент қаласының тұрғыны
«Біз Алматыға барғанда көз институтына осы диагнозды қойып берді. ол генный ауру екен, өте сирек кездесетін. Профессорлар үлкен ұлыма 5-10 жылда көзі көрмейді деген прогноз қойып берді. есі жоқ деді. Кейін кішкентай ұлымды босандым 2018 жылы, ол да солай ауырды. Тексерткенде дәрігерлер дәл үлкен ұлымдыкіндей диагноз қойды оған да».
Бүлдіршіндерге қазақстандық мамандар көмектесе алмайды. Ал «Қазақстан халқына» қоғамдық-әлеуметтік қорында тарапынан көмек белгілі шарт сақталған жағдайда ғана көрсетіледі.
Айгерім Есенәлі, «Қазақстан халқына» қорының ресми өкілі:
«Қазақстан Халкына қорына Шымкент қаласының тұрғындарынан көздің сирек кездесетін ауруын емдеуге көмек көрсету туралы өтінім келіп түсті. 2018 жылы Қазақстанда көмек көрсету мүмкін емес деген қорытынды берілді. Егер Денсаулық сақтау министрлігі ұлдарды квота бойынша емдеуге жібере алмаса, Қор арнайы комитет істі қарағаннан кейін ғана көмектесе алады».
Гүлмира 2020 жылы Мәскеуге көмек іздеп барған. Дәрігерлер көру өткірлігінің бар болғаны он жеті пайызын анықтаған, ал ол екі жыл ішінде — 10 пайызға дейін төмендеп кеткен. Аурудың дендеуін бәсеңдету үшін балалар үш ай сайын демеуші терапиядан өтеді. Ал бір емдеу курсының бағасы 60 мың теңге тұрады.
Ұлдардың толыққанды өмір сүруіне әлі де мүмкіндік бар. АҚШ және Израиль дәрігерлері балаларға көмектесуге дайын. Бірақ ол үшін 900 миллион теңге қаржы жинау қажет.
РЕКВИЗИТТЕР:
КАСПИ БАНК:
+7-708-256-12-09 — Гүлмира Жәнібекқызы
ХАЛЫҚ БАНК:
KZ986010002023195268 — Гүлмира Жәнібекқызы
БАЙЛАНЫС ТЕЛЕФОНЫ:
8-708-256-12-09
