Шымкентте бір жанұяның екі ұлы бірдей ауыр дертке шалдыққан. 14 жастағы Арнұр Сарманның бойында дюшен бұлшықет дистрофиясының белгілері 5 жасында пайда болыпты. Ерте жастан басталатын тұқым қуалайтын бұлшықет дерті қазір үйдің кенжесінде де анықталған. Отбасы мүшелерінің сөзінше бұл дерттің емі жоқ. Алайда, оның әсерін баяулатуға мүмкіндік бар. Дегенмен, емдік препараттардың құны шарықтап тұр.
14 жастағы Арнұр Сарман 2 жылдан бері сабақты үйде оқиды, сурет салғанды жақсы көреді. Әрі көркем өнерге ерекше қабілеті де бар. Ол болашақта белгілі қылқалам шебері болуды армандайды.
Өкінішке орай Арнұр дюшен бұлшықет дистрофиясы дертіне шалдыққан. Дені сау болып туылған жасөспірім 5 жасында табанын баса алмай, аяғының ұшымен жүруді бастапты. Түрлі зерттеулер мен тексеру нәтижесінде баланың бойындағы ауыр дерт екені анықталған. Бірнеше жыл бойы ем-дом жасалғанымен нәтиже болмай, Арнұр 2 жылдан бері арбаға таңылған.
Сәуле Сарманова, әжесі: «2013 жылдан бастап Арнұр тобығын көтеріп жүретінін байқадық. Одан кейін невропатологқа барып едік, көріп, бұл қазір кең тараған аурулардың бірі деп, диагноз қойды. Ары қарай өзіміз іздене бастадық. Осы жерде зерттеу жасады. Біз 2018 жылы Германияға қанды анализге жібердік. Бізге бірден «Мышечная дистрофия Дюшенна» 45 экзонда поломка деді. Біз одан кейін ем қабылдай бастадық. Басқа да ем қолдандық, жылына реабилитацияға барамыз, ем аламыз, растяжка жасау керек, бірақ 2 жыл болды Арнұр қоларбада отырды».
Араға бірнеше жыл салып, үйдің кенжесі Сұлтанда да дәл сол ауру белгілері пайда бола бастаған. Ұлының болашағына алаңдаған ата-ана дереу баланы дәрігерлерге қаратып, талдау жасатып, тексерте бастайды. Дегенмен, нәтижесінде күдік расталып, Сұлтанның да дюшен бұлшықет дистрофиясына шалдыққаны анықталады. Әжесі бүгінде 5 жасар баланың жүріп-тұруы да қиындай бастады дейді.
Сәуле Сарманова, әжесі: «Былтырдан бастап кішкентай Сұлтан, қарасақ ол да тобығын көтеріп жүре бастады. Одан кейін тұрғаны да қиындап бара жатыр. Бұл баланы да көрсеттік, оған да Арнұрдың диагнозына анализ тапсыру керек деді. 2021 жылы желтоқсанда Германияға анализ жібердік. 2022 жылы нәтижесін алдық, ол да «Мышечная дистрофия Дюшенна» 51 экзонда поломка және Беккера деген қосылып отыр».
Науқас балалардың әжесі Сәуле Сарманның айтуынша бұл дерттің толыққанды емі жоқ. Алайда, арнайы препараттың көмегімен күнделікті ауруды басуға және дерттің дамуын баяулатуға болатын көрінеді. Дегенмен, ол дәрі біздің елде жоқ. Ал шетелден алдырту өте қымбатқа түседі.
Сәуле Сарманова, әжесі: «Бізге дәрілерді емхана, аурухана бермейді. Барлық дәріні бізге тағайындаумен береді, біз өзіміз сатып аламыз. Арнұрдың пенсиясы түгел дәрі-дәрмекпен кетеді. Бізге балаларға «Мешок Амбу» керек. Бұлардың ауруы – кез келген моментте өкпе қысылады да, дем ала алмай қалады. Сұлтанға Астанада біраз қымбат дәрілер беру керек деп айтты. Мысалы, «Аталурен» деген дәрі 3900 евро тұрады — 1 ғана ампуласының өзі. «Нусинерсен» 1850 евро. Басқа дәрілер де сол шамалас».
Отбасы мүшелері бұған дейін ем-домға өздері қаражат жинап, сатып алып келген. Дегенмен балалар үзбей қабылдауы тиіс дәрінің құны күн санап өсуде. Сондықтан бұл отбасы бүгінде көптің көмегіне мұқтаж болып отыр.
Ал бүгінде жастайынан тағдырдың сынағын арқалаған қос балғынға көмек қолын созып, қайырымдылық жасаймын деген жомарт жандар, экранда көрсетілген нөмірге хабарласып, қаржы аударуына болады.
РЕКВИЗИТТЕР:
KASPI GOLD 87072534656 Сайлявкуль С.
ХАЛЫҚ БАНК 4405 6397 2635 015
