Шымкенттік 4 айлық балақай әлемде өте сирек кездесетін сырқатқа шалдыққан. Оның еміне 1 млрд. теңге қажет. Бар жиған тергенін емге жұмсап жатқан Темірланның ата-анасы халықтан көмек сұрайды.
Шымкенттік тұрғын Жанат Бекеттің кіші перзенті өте сирек кездесетін дертке душар болыпты. Дәрігерлер төрт айлық Темірланға жұлын бұлшық етінің атрофиясы диагнозын қойған. Жанын қоярға жер таппай жүрген ана күн өткен сайын нәрестеге жұққан вирустың асқынып бара жатқанын айтады.
«Аяқтағы күші кете бастайды. Бұлшық ет әлсірегендіктен балалар өздігінен жөтеле алмайды. Қақырық шығара алмайды. Жұтына алмайды. Сол тек апараттың күшімен жөтелеміз. Қақырықты аппараттың күшімен шығарамыз. Бірақ қызым тамақ жей береді. Өкпелері әлсіз болады», – дейді Шымкент қаласының тұрғыны Жанат Бекет.
Жанаттың 2 бірдей баласы аталған ауруға шалдыққан. Бұған дейін оның ортаншы қызы төсекке таңылса, енді кішкентай ұлынан да вирус табылған. Дертпен күресу үшін көпшіліктің көмегіне жүгінген ол, мемлекеттен бөлінетін дәріні алу үшін сұраныс та жолдапты.
«Екі дәріге де қаражат жоқ деп бізге бермеді. Золгенсмаға «Қазақстан халқы қорына» бөлек құжат жинаймыз. Шымкент қалалық денсаулық сақтау басқармасы жіберді. Қазір маған мақұлдау берген жоқ, кері қайтармады да. Әлі шешім қабылданған жоқ. Сол үшін уақыт жоғалтпай золгенсмаға сбор аштық», – дейді Шымкент қаласының тұрғыны Жанат Бекет.
Генетикалық ауруға қарсы тұратын 3 қана препарат бар. Оны тек 2 жасқа толмаған сәбиге 1 рет қана сала алады. Ол үшін 1 млрд. теңге қажет. Себебі бұл әлемдегі ең қымбат дәрі дейді мамандар.
«Жыл басынан бері осындай ауруға шалдыққан 13 баланы дәрімен қамту мәселесі тұр. Денсаулық сақтау министрлігі осы балалардың дәрімен қамтамасыз ету мәселесін пысықтап жатыр. Бұл жағдайда Нусинерсен дәрісімен жергілікті атқарушы органдар өздері қамтамасыз етеді деген шешімге келдік», – дейді балалар неврологы Алтыншаш Жақсыбаева.
4 айлық Темірланның ата-анасы қайырымды халықтан көмек сұрайды. Сирек кездесетін сырқатпен күресіп жүрген балақайға көмек қолын созғысы келетін жан болса, экранда көрсетілген нөмерге қалаған қаражатыңызды аудара аласыз.
+7 (777) 651 24 61 Нуркамал К
