Zolgensma – әлемдегі ең қымбат дәрілердің бірі ретінде Гиннестің рекордтар кітабына енген препарат. Дәл осы өмірлік маңызы зор екпе Шымкент қаласының сегіз айлық тұрғыны Айсұлтан Әлімбайға қажет. Қазір сәби жансақтау бөлімінде жатыр. Оның өмірін сақтап қалу үшін отбасы ел азаматтарынан көмек сұрауға мәжбүр.
Бұл құрылғылар кішкентай Айсұлтан Әлімбайдың тыныс алуын тәулік бойы қамтамасыз етіп тұр. Сегіз айлық сәби сирек кездесетін генетикалық дерт – бірінші типті жұлын бұлшықет атрофиясымен дүниеге келген. Бұл ауру кезінде жұлындағы қозғалтқыш нейрондар біртіндеп жойылып, бұлшықеттердің өмірлік маңызды қызметтері әлсірейді. Мамандардың айтуынша, дер кезінде ем жүргізілмесе, дерт жылдам асқынады. Айсұлтанның әкесі Асхат Атымқұловтың айтуынша, отбасы ұлын аман алып қалу үшін қолдан келгеннің бәрін жасап жатыр. Алайда қажетті емнің құны қарапайым отбасы үшін тым қымбат.
АСХАТ АТЫМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ: «Генетикалық тексеру мен функционалдық жағдайын бағалау нәтижесінде Айсұлтанға бірінші типті жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозы қойылды. Бұл – аурудың ең ауыр әрі агрессивті түрі».
Айсұлтанның толыққанды өмір сүруіне мүмкіндік беретін басты үміт – Zolgensma препаратының бір реттік екпесі. Инновациялық дәрі ағзаға бұлшықеттердің қалыпты жұмыс істеуіне қажетті ақуызды өндіруге көмектеседі. Соның нәтижесінде аурудың өршуін тоқтатып, ауыр асқынулардың алдын алуға мүмкіндік туады. Алайда препараттың құны жүздеген миллион теңгені құрайды. Мұндай қаражатты отбасының өз күшімен жинауы мүмкін емес.
С АСХАТ АТЫМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ: «Препарат егілгеннен кейін де балаға оңалту шаралары, емдік дене шынықтыру және мамандардың тұрақты бақылауы қажет болады. Қазақстанда осы емді алған балалардың нәтижелерін бақылап отырмыз. Олардың жағдайы айтарлықтай жақсарған. Қазіргі кездегідей тыныс алу жүйесіне қатысты ауыр мәселелер оларда жоқ».
Жұлын бұлшықет атрофиясына шалдыққан балалар үшін Zolgensma – аурудың дамуын тоқтатуға және қатарластарымен бірге қалыпты өмір сүруге мүмкіндік беретін үлкен үміт. Осындай мүмкіндік Айсұлтанда да бар. Бірақ оны жүзеге асыру үшін көпшіліктің қолдауы қажет.
АСХАТ АТЫМҚҰЛОВ, АЙСҰЛТАННЫҢ ӘКЕСІ: «Айсұлтанды аман алып қалуға көмектесуге шамасы келетін барша азаматтардан қолдау сұраймыз. Қолдау тек қаржылай ғана емес, ақпараттық тұрғыда да маңызды. Парақшамызға жазылып, ақпаратты өзгелерге тарату арқылы да көмек көрсете аласыздар. Көпшілік қажетті қаражаттың көлеміне қарап, өз үлесінің пайдасы тимейді деп ойлайды. Алайда әрбір теңге маңызды. Тіпті жүз теңгенің өзі бізді мақсатымызға бір қадам жақындатады».
Сюжет әзірленіп жатқан сәтте Айсұлтанның жағдайы күрт нашарлап, сәби жансақтау бөліміне түскен. Дәрігерлердің айтуынша, препаратты бала екі жасқа толғанға дейін егу қажет. Сондықтан уақытпен жарысқан отбасы үшін әр күн, әр сағат қымбат.
Нұргүл Жолымбетова
